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Das Leben mit einem herzkranken Kind {Gastpost Nummer 7 von Jessika vom Blog “Herz und Liebe”}

Hallöchen!

Heute habe ich einen sehr emotionalen und vor allem aber auch sehr interessanten Gastartikel für euch. Geschrieben hat ihn die wunderbare Jessika vom Blog Herz und Liebe. Jessika hatte ich im Sommer auf dem Mompreneurs und Blogger Treffen am Wannsee kennen gelernt. Wir traffen uns direkt beim Eingang auf der Treppe. In den ersten 2 Minuten nach der Ankunft und wir haben uns sofort verstanden. Den restlichen Abend haben wir gelacht und icke habe so gar geweint. Das war mir ehrlich gesagt auch etwas unangenehm, aber als mir Jessika in mitten der vielen Leute und der lauten Musik und dem vielen Geschnattere der anderen Anwesenden ihre Geschichte erzählte, hat mich das so tief berührt, dass mir einfach die Tränen gekommen sind. Denn Jessikas zweite Tochter ist herzkrank. Und genau darüber berichtet sie heute in ihrem Gastartikel. Ich bin unfassbar glücklich, dass Jessika uns alle ein Stück mit nimmt in ihr Leben. Ihr Leben, das für Mütter wie mich so besonders ist und für Jessika aber einfach nur ihr Leben mit Mann und zwei Kindern ist. Danke Jessika für diesen Post, der mich, wie all deine Posts, sehr berührt hat. Eure Dajana 

Leben ist das was passiert, während du dabei bist, andere Pläne zu machen.

Es
war im September 2013. Ich war mit meinem 2. Kind schwanger. Ungeplant,
weil das ja eigentlich gar nicht so richtig klappen sollte bei uns. Und
doch war es so. Sie hat sich da irgendwie durchgemogelt, dieses kleine
Wunderkind. An unserem 4. Hochzeitstag hatten wir den Termin für den 2.
großen Ultraschall. Wir waren aufgeregt, nahmen unsere große Tochter
mit.
Aber dann kam alles anders. Stille im
Untersuchungszimmer, endlose Minuten, in denen sich die Ärztin das Herz
unseres Babys ansah. Am Ende die Gewissheit: Unsere Tochter hatte einen
komplexen Herzfehler.
Das Leben mit einem
herzkranken Kind ist ein anderes. Es ist ängstlicher geworden. Aber auch
intensiver. Es gibt Dinge, die völlig unwichtig geworden sind und
andere, die mit einem kranken Kind einen ganz neuen Stellenwert bekommen
haben. Ich sehe viele Dinge heute mit anderen Augen. Allem vorweg die
Frage „Was wird es denn? Ach Hauptsache gesund!“. Ja, das hätte ich auch
gern gehabt.
Die Schwangerschaft
Meine
Schwangerschaft war bis zur Diagnose etwas magisches, friedliches. Ich
hatte nie so viel Urvertrauen in mich und meinen Körper, in mein Baby,
wie in den ersten 22 Wochen. Und plötzlich wich die Freude der Angst.
Die Unbeschwertheit den Sorgen und der nie enden wollenden Anspannung.
Ich hatte phasenweise Angst, eine Bindung zu meinem Baby aufzubauen,
weil ich nicht wollte, dass ich vor Verlustschmerz leiden werde, wenn
sie es vielleicht nicht schaffen würde. Ich wollte mich einfach nur
schützen und emotional auf alles vorbereitet sein. Doch es war
erstaunlicherweise so, wie mit allem im Leben. Ich bin Tag für die Tag
in diese besondere Situation hineingewachsen und habe es gegen Ende der
Schwangerschaft sogar geschafft, mich zu freuen, aufgeregt zu sein,
endlich mein Baby kennenzulernen. Auch wenn ich wusste, dass unser Start
ein völlig anderer sein wird.
Die erste Zeit auf der Intensivstation
Ich
habe meine Tochter am 25. Januar 2014 normal entbunden. Sie war groß
und schwer und wurde sofort nach dem Abnabeln zu Untersuchungen
weggebracht.
Die ersten 12 Tage verbrachten wir auf der Neugeborenenintensivstation, einem
eigenen Mikrokosmos, in dem ich auch
mich recht schnell sicher und geborgen gefühlt habe. Trotz aller
Monitore, Schläuche, Kabel und piepender Apparate. Es war alles ganz
anders als nach der ersten Geburt. Meine Kleine lag die meiste Zeit im
Wärmebett. Ich saß den ganzen Tag neben ihr, habe sie angeschaut,
gestreichelt, mit ihr geredet. Sie bekam am 3. und am 5. Lebenstag unter
Vollnarkose per Herzkatheter einen Stent ins Herz implantiert. Ohne
diesen hätte sie wohl nicht überlebt.
Bildrechte: Herz und Liebe
Die Zeit war rückblickend irgendwie schön. Auch wenn ich mir damals ein normales Leben ohne Krankenhaus wünschte.

 

 

Die ersten Wochen zu Hause
Die
ersten Wochen zu Hause waren eine emotionale Achterbahnfahrt. Meine
Tochter hing den ganzen Tag an einem Überwachungsmonitor, der ihre
Herzfrequenz, ihre Sauerstoffsättigung sowie ihre Atemfrequenz misst. In
der Öffentlichkeit waren wir damit der Blickfang. Gerade ältere Damen
beugten sich immer und immer wieder mit einem mitleidigen Blick über den
Wagen und kommentierten ungefragt das Gesehene.
Bildrechte: Herz und Liebe
Wir mussten
ihr mehrmals täglich Medikamente verabreichen und alle paar Tage zum
Kardiologen und ins Herzzentrum. Wochenbett? Hätte ich gern gehabt.
Stattdessen hetzten wir wochenlang quer durch die Stadt, von Termin zu
Termin. Es wurde Diagnosen gestellt, Prognosen getroffen und wir selbst
waren wie benebelt mittendrin. Niemand konnte uns sagen, wie die
Aussichten mit dem Herzfehler seien. Was man uns jedoch sagte war:
„Genießen Sie jeden Tag mit ihrem Kind, als wäre es der letzte. Wollen
Sie mit ihr ins Legoland fahren, dann machen Sie das! Freuen Sie sich,
wenn sie ihren ersten oder zweiten Geburtstag feiert. Aber rechnen Sie
mit allem. Und wenn es 15 Geburtstage werden, freuen Sie sich noch
mehr!“ Diese Sätze waren traumatisierend und haben mir meinen
mütterlichen Urinstinkt genommen.
Plötzlich ist das Leben normal
Mein
Leben glich dem eines Stehaufmännchens. Immer wieder kamen wir in der
Anfangszeit ins Wanken. Und immer wieder richtete man sich auf,
versuchte, sein Gleichgewicht zu finden. Und irgendwann kam der Tag, an
dem man angekommen war in diesem neuen Leben, das Leben genießt und
nicht mehr jede Sekunde bitter darüber nachdenkt, warum man dieses
Päckchen zu tragen hat. Und plötzlich stellt man fest, dass das Leben
mit einem kranken Kind normal ist. Wir haben einen furchtbar normalen
Alltag wie jeder andere auch.
Bildrechte: Herz und Liebe
Wir lachen, haben einen Teil der
Unbeschwertheit zurückgewonnen. Nur wenige Momente unterscheiden sich
signifikant von Familien mit gesunden Kindern. Zum Beispiel, wenn meine
Tochter ihre Medikamente nehmen muss, wir ihre Blutverdünner vor
Krankenhausaufenthalten absetzen und ich sie stattdessen spritzen muss.
Nachts, wenn wir sie zur Sicherheit an den Überwachungsmonitor
anschließen. Oder wenn sich dieses kleine Männchen auf meine Schulter
schleicht und mir in Momenten des größten Glücks zuflüstert „Ach könnte
sie doch einfach nur gesund sein!“.
Bildrechte: Herz und Liebe
Vor 2
Wochen fiel die große Anspannung der letzten 9 Monate von uns ab. Unsere
Tochter wurde endlich im 5. Anlauf (die erste OP sollte schon im Juni
stattfinden) operiert. In dem über 7-stündigen Eingriff wurde ihr Herz
umgebaut und die verschlossenen Herzklappe geöffnet. Und wieder einmal
zeigte uns unser kleines Wunderkind, wie stark sie ist und wie gut sie
all das wegstecken kann. Nur 5 Tage nach dem Eingriff waren wir wieder
zu Hause. Ihr geht es sehr gut, sie nimmt nun rasend schnell zu und ist
schon fast wieder die Alte. Wir haben endlich den ersten großen Schritt
getan und hoffen, dass wir nun ein Stück näher an einem wirklich
normalen Leben dran sind.
Bildrechte: Herz und Liebe
Das Leben mit einem
herzkranken Kind ist anders. Wenn man sich in diesem neuen, fremden
Leben ein wenig umgesehen hat, stellt man fest, dass es genauso viele
Überraschungen bereit hält, bunt ist und die gleichen Fallen lauern, in
die man auch als Mutter mit einem gesunden Kind hineintappt. Um
vielleicht noch ein klein wenig besser zu verstehen, wie es sich mit
einem kranken Kind lebt, kann euch die Geschichte „Willkommen in
Holland“ von Emily Perl Kingsley sehr ans Herz legen. Hier könnt ihr sie nachlesen.

 

One Comment

  • Anonym

    15. November 2014 at 9:49

    Danke für deinen Bericht. Meine Freundin (inzwischen 34) ist mit einem Loch im Herzen geboren. Sie wurde auch als Kind operiert und muss nächstes Jahr eine Op über sich ergehen lassen, damit das Herz wieder angepasst wird. Es wird eine größere OP und man weiß auch nicht, geht es gut aus, oder nicht. Ich denke natürlich nur an das Positive, da ich mir ein Leben ohne sie nicht vorstellen könnte. Ich wünde euch Alles Gute und Liebe und viel Kraft! B.

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